BITTE UM RAT & HILFE

[hope24]

Hallo liebe Mitglieder von Paruresis.de,

nun ist es so weit. Ich kann nicht mehr und ich weiß nicht mehr weiter. Ich bitte um Hilfe und muss mich mitteilen.

Ich bin männlich, 26 Jahre alt, aus Süddeutschland (Kreis Ulm) und leide seit ca. 15 Jahren unter Paruresis.

Ich würde euch gerne mehr über mich und mein Problem berichten. Vielleicht befindet sich jemand von euch in der gleichen/ einer ähnlichen Situation und weiß einen Ausweg oder kann etwas Trost/ Mut spenden.

Als Auslöser für die Paruresis halte ich die folgende Situation für möglich:

Als ich während der Schulzeit noch keine Probleme mit dem Wasser lassen auf öffentlichen Toiletten hatte, besuchte ich das WC meiner damaligen Schule, stand längere Zeit am Pissoir und ließ Wasser, als weitere Kinder mich dabei beobachteten und dies als seltsam/ mich als komisch abstempelten/ betitelten, aufgrund der langen Dauer (hatte einen großen Druck auf der Blase ) des Wasser Lassens.

Ob dies nun der Auslöser war, weiß ich nicht. Jedoch bleibt mir diese Erinnerung bis heute im Gedächtnis. Zumal hatte ich vor dieser Situation keine derartigen Probleme. Seither jedoch schon.

Seit damals ging/ geht es schleppend bergab. Nun geht es mir wie vermutlich vielen von euch. Man isoliert sich, grenzt sich ab. Man meidet soziale Kontakte, meidet das soziale Leben. Ich unternehme nichts mehr.

Viele Dinge die ich gerne im Beisein anderer (sowohl bekannter als auch fremder) Menschen machen wollen würde, mache ich nicht oder nur allein, wenn dies möglich ist.
Diese und noch viele weitere Dinge sind bei mir nur sehr eingeschränkt bzw. fast nicht vorhanden: Unternehmungen mit Freunden, Urlaub (wenn dann mit Wohnmobil mit WC), Veranstaltungen, Bar/Club/Kneipen oder Restaurantbesuche etc.

In den letzten 15 Jahren verging fast kein Tag ohne Bauch/Blasenschmerzen aufgrund einer fehlenden Entleerung der Blase.

Auf öffentlichen Toiletten kann ich überhaupt nicht Wasser lassen. Überall dort, wo sich ebenfalls andere Menschen befinden, läuft überhaupt nichts. Außer es wäre komplett ruhig und ich könnte mir sicher sein, dass in keinem Fall jemand das WC betritt, was in der Realität natürlich niemals vorkommt. Sobald ich die Kabine betrete, denke ich nur noch daran, dass es genau jetzt laufen muss (weil eben auch gleich jemand anders das WC betreten könnte) und dann läuft überhaupt nichts. Diesen Gedanken kann ich (so sehr ich mir das wünsche) nicht abstellen.

Meine letzte Flugreise im vergangenen Dezember war eine Tortur für mich. Weder auf dem 4h Hinflug, noch auf dem 4h Rückflug konnte ich auf der Flugzeug-Toilette Wasser lassen. Dabei hatte ich doch extra vor dem jeweiligen Flug den ganzen Tag nichts getrunken um nicht aufs WC zu müssen, nur um dann bei beiden Flügen jeweils kurz nach dem Start (vielleicht auch vom Stress) eine volle Blase mit starkem Harndrang zu haben. Also Gleiches Spiel wie immer. Vor dem Gang auf die Flugzeug-Toilette bereits die üblichen Gedanken gehabt. Dann hat natürlich wieder nichts funktioniert. Also wieder zurück auf den Sitzplatz und knapp 4h Schmerz aushalten. Am Flughafen angekommen (wenn alle aus dem Flugzeug stürmen und aufs Flughafen-WC wollen) habe ich es auf der öffentlichen Toilette erst gar nicht nochmals versucht. Stattdessen bin ich nach etwas herumirren auf eine abgelegene Behinderten-Toilette gestoßen, auf der das Wasser lassen dann nach einigen Minuten völliger Ruhe funktioniert hat.

Selten kann ich mich zwar dazu überringen, doch noch ein Restaurant in Begleitung zu besuchen, jedoch muss ich dies dann immer mit Blasenschmerzen wieder verlassen.

Auf der Arbeit klappt es mal so, mal so. Wenn, dann in der Kabine, wenn es ruhig außen rum ist und hoffend, dass niemand Geräusche von sich gibt oder gar das WC betritt. Sonst läuft natürlich nichts.

Zuhause, wenn ich weiß, dass ich allein bin, niemand einfach so reinkommen könnte und es ruhig um mich herum ist, fühle ich mich weniger gestresst und kann es laufen lassen.

Letztlich vergeht aber kein Tag ohne Blasenschmerzen aufgrund einer fehlenden Entleerung.

Bisher weiß niemand von meinem Problem. Weder Familie noch Freunde, noch frühere Partnerinnen, noch die aktuelle Partnerin. Wie ich das die letzten 15 Jahre verbergen und für mich behalten konnte, weiß ich nicht. Vielleicht bin ich sehr gewandt, was Ausreden angeht. Dadurch habe ich aber auch Freundschaften sowie Partnerschaften zerbrechen lassen.

Leider fällt es mir bei Freunden zuhause oder bei Menschen, die ich erst kennengelernt habe zuhause, genauso schwer Wasser zu lassen wie auf öffentlichen Toiletten. Vor allem bei der Partnerin/der neuen Partnerin zuhause ist dies sehr belastend. Ständig die Blasenschmerzen, der Druck auf der Blase und dann zu wissen, dass man beim Versuch Wasser zu lassen versagen/scheitern wird (was sich leider immer wieder bewahrheitet). Sobald ich es nicht mehr aushalte, anzuhalten und mich auf den Weg zur Toilette begebe, schießen mir bereits immerzu dieselben Gedanken in den Kopf: „Bitte lass es klappen“, „Sobald die Tür verschlossen ist, muss es laufen“, „Wie viel Zeit habe ich dafür, bis sich die andere Person anfängt zu wundern, wo ich bleibe?“, „Hoffentlich bleibt es mucksmäuschenstill und keine Personen geistern in der Nähe der Toilette herum“, „Bitte nicht schon wieder versagen“.
Teils versuche ich gar nicht mehr Wasser zu lassen, sondern halte einfach stundenlang die Schmerzen aus, bis ich wieder zuhause bin oder lasse mir gar Ausreden einfallen, um nachhause gehen zu können, auch im Wissen, den anderen Menschen dadurch (durch Ausreden/handeln/tun) zu verletzen.

Als würde mich dies nicht bereits genug belasten, habe ich zu allem Überfluss seit mehreren Tagen einen ständigen Harndrang und einen flauen Magen. Dachte zuerst an Magen-Darm, schön wäre es. Und Blasenschmerzen habe ich noch dazu. Dieses Problem hatte ich in den letzten 15 Jahren noch nie. Derzeit kann/muss ich quasi den ganzen Tag über auf die Toilette und kann meine Blase (nicht mal mehr zuhause, allein, in der gewohnten Umgebung) nicht mehr komplett entleeren. Jetzt denke ich daran, Restharn zu haben. Das würde ich nun gerne schnellstmöglich mittels eines Ultraschalls beim Urologen abklären lassen. Ist das die gängige Vorgehensweise hierbei? Ich hoffe das wird irgendwie wieder.
Das ständige Vermeiden von öffentlichen Toiletten, okay. Aber jetzt der tägliche ständige Harndrang, ohne vollkommen entleeren zu können? Das schaffe ich nicht mehr lange.
Zurzeit (auch oder vielleicht aufgrund des Kennenlernens einer neuen Partnerin) denke ich pausenlos an die Paruresis. Bei Tag und auch bei Nacht. Meint ihr dieser Stress verursacht den Restharn, den ich vorher noch nie hatte? Meint ihr, das legt sich von selbst? Wie gesagt mit Paruresis leben ist schlimm (das werdet ihr alle bestätigen können) aber mit dem Restharn halte ich das nicht mehr lange durch.

Wie spricht man das Thema (Paruresis (+ mgl. Restharn)) bei Partnerin/Familie an? Mein Leidensdruck ist mittlerweile nur noch immens.

Dieser Post ist sehr emotional für mich, da ich mich über all die Jahre niemandem anvertraut habe, ich nun aber das Gefühl habe, nicht mehr weiter zu wissen und nicht mehr weiter machen zu können.

Aktuell lese ich das Buch „Lass es laufen!“ von Philipp Hammelstein. Ich werde alles Erdenkliche tun, um mein Leid zu lindern und versuchen, die Methoden in diesem Buch anzuwenden.

Ich werde mich um einen Therapieplatz bemühen. Hat da jemand nähere Infos an wen man sich diesbezüglich denn wenden könnte? In Süddeutschland, Kreis Ulm.

Falls bei jemandem von euch Interesse besteht, sich über das ganze Paruresis Themas auszutauschen, gerne anonym, gerne aber auch persönlich, würde ich mich sehr über eine Nachricht freuen. Ich bin quasi 24/7 erreichbar.

Zusätzlich zu den Tipps aus der Literatur hatte ich von folgenden Hilfsmöglichkeiten gelesen:
- Tamsulosin
- Katheter
Hat jemand von euch vielleicht Erfahrung damit?

Bisher dachte ich tatsächlich immer, dass es Paruretiker auch mit Katheter nicht einfach so laufen lassen können. Deswegen hatte ich das all die Jahre auch nicht in Erwägung gezogen. Bei einigen von euch scheint das jedoch zu helfen, wenn auch nur in Notsituationen.

Das sehe ich aktuell als letzten „schnellen“ Ausweg. Zum Urologen, diesem (als erster anderer Person überhaupt) erst einmal von der Paruresis berichten, dann auf Verständnis und auf ein Zeigen des Umgangs mit dem Katheter hoffen.

Sorry für den langen Text. Ich würde mich freuen, wenn sich das vielleicht doch noch der eine/ die andere durchließt und mir etwas Feedback schenkt.

Vorab bereits vielen lieben Dank für eure Unterstützung, nur das Beste für die Zukunft und viel Erfolg beim Bewältigen eures Problems!

Liebe Grüße

[Benny48]

Sorry, hab Deinen Post gerade erst gesehen.
Du bist nicht alleine und ich kann Deine Geschichte gut verstehen.
Falls Du noch hier unterwegs bist und noch nach Tipps suchst, melde Dich gerne.
Zu mir findest Du einige Posts hier.
Viele Grüße
Benny

[hope24]

UPDATE:

zwischenzeitlich ist es mir recht turbulent ergangen. Einer der Gründe, weshalb ich lange nicht im Forum war.

Nach dem "Outing" bei Familie & Partnerin & hier im Forum, hat sich die Situation erstmals leider nicht verbessert.
Anschließend wurde ich aus den Notaufnahmen der örtlichen Krankenhäuser (habe 2 KHs aufgesucht) (die ich aufgrund höllischer Blasenschmerzen aufgesucht habe, da die Blase voll war, ich aber auch nicht mehr zuhause alleine pinkeln konnte) ohne jegliche Hilfe (hatte um das Zeigen des selbst-katheterisierens gebeten) entlassen. Ich sollte mir lediglich therapeutische Hilfe suchen, waren die gut gemeinten (aber für den akutfall leider nutzlosen) Ratschläge der Mediziner.
Bei einem hoffnungsvollen weiteren Versuch in einer 3. Notaufnahme wurde mir dann letztlich ein Katheter durch die Harnröhre gelegt, der mir deutliche Linderung verschaffte, zumindest für den Moment. Die Blase wurde geleert! Wenn auch mechanisch .
Der Katheter lag dann einige Tage. Kam dann nach ein paar Tagen raus, aber das Pinkeln ging immer noch nicht. Also Katheter wieder für ein paar Tage rein. Dann dasselbe Spiel mit demselben Ergebnis.

Habe mich dann in Absprache mit dem Urologen des dortigen Krankenhauses darauf geeinigt, mir einen suprapubischen Katheter (durch die Bauchdecke in die Blase) zu legen. Dieser war natürlich praktischer als der Katheter durch die Harnröhre (da sich so nur schwerlich und schmerzhaft der Alltag bewältigen lässt) aber auch nicht die Lösung. Vorteil dieses Katheters ist, dass dieser quasi unendlich lange liegen kann und nur alle 6-8 Wochen gewechselt werden muss. Das wird häufig bei Querschnitt gelähmten Menschen gemacht.
Durch den Katheter hatte ich allerdings immer ein stechen in der Blase sowie ein sehr unangenehmes Fremdkörper-Gefühl. Selbst langsames spazieren gehen ging nur unter Schmerzen. Den Katheter habe ich mir dann auf eigenen Wunsch nach 6 Wochen (8 waren geplant bis zum nächsten Wechsel) ziehen lassen, da ich es nicht mehr ausgehalten habe. Parallel zum suprapubischen Katheter hatte der erfahrene Urologe (der auch lange Zeit auf einer Station mit Querschnitt gelähmten Menschen gearbeitet hat) mir ein angsthemmendes Medikament verschrieben, ein Anti-Deppresiva. Ebenfalls zu dieser Zeit habe ich begonnen, mich meinen Engsten Vertrauten anzuvertrauen. Das nahm mir eine deutliche Last und auch deutlich Stress (der die ganze Thematik nur verschlimmert). Nach dem Ziehen des Katheters ging das Pinkeln dann wieder und das immer besser. Ich denke dazu beigetragen haben mein "Outing" und das Medikament.

Status quo: Das Katheter Thema (würde ich übrigens als schlimmste Zeit meines bisherigen Lebens bezeichnen) liegt nun ca. 3 Monate zurück und mir geht es glücklicherweise wieder relativ gut. Zumindest genauso wie davor.

Zusätzlich habe ich vor ca. 2 Monaten eine Verhaltenstherapie begonnen und meine Geschichte einer sehr netten Journalistin des bekannten GEO-Magazins erzählt. Dazu folgt bald ein Beitrag. Sobald dieser erscheint, werde ich hier natürlich davon berichten.

Ich würde mich freuen von jemandem von euch zu hören und um sich gerne weiter gegenseitig auszutauschen. Bin natürlich auf für Kontakt auf anderen Wegen offen.

Ich hoffe, euch allen geht es gut!

Liebe Grüße,
Mats

[Benny48]

Servus Mats,
tut mir leid, dass Du da durch musstest. Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung und einen erfolgreichen Weg.
Du hast Dich ja schon direkt bei mir gemeldet - wir bleiben gerne in Kontakt!

Hier nun, damit auch andere etwas von meiner Antwort haben:
- Klasse, dass Du Deine Paruresis angehst!
- Bleib dran!
- Bleib wirklich dran, es lohnt sich!
- Ich war fast 50 als ich mich aktiv damit auseinander gesetzt habe und mein Leben fühlt sich soviel besser an!
- Freier!
- So viele Freunde und Familie wissen jetzt davon - und es juckt keinen (natürlich nicht), respektive - es ist unglaublich, was in den anderen Köpfen vorgeht. (eigene Paruresis in verschiedenen Abstufungen, Work-arounds, Andere Themen. Mit guten Freunden ist das Verhältnis dadurch noch tiefer geworden. Und andere fühlen sich freier, Dir von ihren Themen zu erzählen, die sie mitschleppen.)
- Jeder hat sein Päckchen zu tragen.
- Wäre ich ein negativer Mensch, würde ich die Jahre mit Paruresis, in denen ich nichts getan habe, als "verloren" bezeichnen. Bin ich aber nicht (mehr), tue ich also nicht (mehr).
- Alle Paruretiker starten bei der Auseinandersetzung damit an verschiedenen Punkten. Je früher man startet, desto leichter - und desto länger hat man etwas davon. Dass Du so jung damit anfängst ist (auch wenn es nicht ganz freiwillig war) das beste(!) was Du tun konntest. Freu Dich auf die >20 Jahre, die Du genießen wirst, bist Du in mein Alter kommst. Und was Du alles tun können wirst, was ich vermieden habe.

Hinweise:
- In Wien gibt es den Selbsthilfeverein ATPA https://paruresis.at/home/ (leider sind wir Deutschen Vereinsmeier noch nicht so weit )
- Die Ösis beißen nicht, sondern sind echt tolle Typen in Deiner Altersklasse
- Ich muss mich jetzt mal am Riemen reissen und Ihnen aktiv im Verein helfen - herrschaft Zeiten.
- Sie organisieren auch Workshops übers Wochenende mit Übungen (ja, gemeinsam pinkeln) und Stuhlkreis.
- Das war gut und ein wertvolles Erlebnis.
- Du hast einen Therapeuten gefunden - klasse!
- Ansonsten gäbe es bei Salzburg eine Klinik für Angststörungen (ja, das ist unser Thema), die mit den Wienern zusammenarbeitet.

Bleib dran! Übe häufig (wie beim Sport, bei Meditation, lernen, etc.): lieber häufig und immer und immer wieder als 1x im Jahr und dann richtig Brutal.
Mit 1x Liegestütze kriegst Du keinen Traumbody, egal wie schlimm der Muskelkater ist.
Mit Liegestütz jeden Tag für ein halbes Jahr - wirst Du etwas sehen. Die Wiederholung macht es. Regelmäßig. Immer wieder. Und wieder.
Immer etwas über die Komfortzone hinaus (sagt sich so leicht und ist immer wieder peinlich.)
Peinlichkeiten - ich sag Dir was. Peinlich-sein ist so für den Allerwertesten. Was ich 50 Jahre deswegen nicht getan habe (nicht nur Paruresis). Echt - sch... drauf. Ich tue viele Dinge noch nicht, weil sie mir halt nicht taugen. Aber, das was ich gerne tun würde, ausprobieren etc. Das tue ich jetzt. Manchmal blamiere ich mich. Manchmal gefällt's mir trotzdem nicht. Manchmal finde ich was Gutes.

Wiederholen ist King.
Raus aus der Komfortzone ist Queen.
(und nicht übertreiben. Jemand, der noch nie vor Menschen gesprochen hat, muss nicht gleich ein 3 Stunden Programm vor ausverkauften Olympiazentrum machen. Aber vor 10 Leuten das geht schon mal. Dito für Paruresis.

Was noch?
Spaß haben. Ich habe z.B. auch angefangen im Wald (ich Jogge im Wald) zu pinkeln. Zurück zur Natur

Achja, eins noch: Ich bin selber noch nicht komplett fertig und frei. Ich will noch einiges verbessern:
Bei mir ist es bei großer Nähe am öffentlichen Urinal mit Trubel um mich herum und Leuten, die mir heiß in den Nacken atmen, weil sie auch müssen noch schwierig...
Daher bin ich jederzeit für gemeinsame Übungen zu haben.

Bleib dran.
Alles Gute, wir hören voneinander!
Benny